"Стимул". Челябинская региональная общественная организация
Челябинская региональная общественная организация "Стимул" создана в 2011 году. Ее деятельность направлена на оказание всесторонней помощи и поддержки больным муковисцидозом, защиту их прав и законных интересов, содействие их оптимальной социальной адаптации в обществе; содействие деятельности в сфере профилактики и охраны здоровья граждан, пропаганды здорового образа жизни, укрепления семьи и её роли в обществе.
В организации собрались люди с горячими сердцами, рвущиеся в ежедневный бой с этим редким заболеванием, люди, которые не понаслышке знают, что такое муковисцидоз - это родители больных детей и взрослые больные. И собрались мы с целью помочь продлить и улучшить качество жизни больных. Муковисцидоз - это не приговор, это повод объединиться в большую Команду и вступить в бой вместе! Это повод победить!
Мы готовы тесно сотрудничать с органами здравоохранения и социальной защиты, исполнительной властью в области. Мы ждём в свою Команду, людей неравнодушных, с добрыми сердцами и творческим потенциалом, волонтёров, спонсоров. Только объединив усилия родителей, органов здравоохранения и просто неравнодушных людей, мы сможем улучшить качество и увеличить продолжительность жизни больных муковисцидозом. Наш девиз: "Мы редкие, но вместе мы - сила!".
ЧРОО «Стимул» является членом Всероссийской организаций «Помощь больным Муковисцидозом» и сотрудничает с подобными организациями во многих регионах России и СНГ.
Каждый, кто столкнулся в своей жизни с заболеванием «Муковисцидоз» (далее по тексту МВ) начинает понимать насколько дорог каждый день в борьбе за свою жизнь и здоровье, или своего самого близкого человечка - ребенка. Больные МВ и их семьи могут и должны жить качественной полноценной жизнью, но для этого им нужно преодолеть немало трудностей.
Основные проблемы, с которыми сталкиваются больные МВ в Челябинской области следующие:
- Врачи и общество в целом мало информированы о данном заболевании, отсюда происходит непонимание проблем больных МВ;
- Жизнь больных МВ полностью зависит от своевременного лекарственного обеспечения, стоимость которого может достигать 2-х млн. руб в год (в случае наличия ряда осложнений). Без поддержки государства ни одна семья не сможет обеспечить такого больного жизненно необходимыми препаратами. В связи с дефицитом бюджета, в области эта проблема еще не решена;
- Становится актуальной проблема оформления и переоформления инвалидности, без которой больной МВ оказывается лишенным жизненно важных лекарств.
- Существует острая потребность в создании центра для лечения МВ у взрослых больных: перешагнув границу 18-летнего возраста, подросшие дети становятся просто никому не нужными…
- Никаких бесплатных средств реабилитации для таких больных не предусмотрено. А между тем, больные МВ очень нуждаются в индивидуальных технических средствах реабилитации, таких как: компрессорные ингаляторы, концентраторы кислорода, виброжилеты, флаттеры, паризаторы и т.д.
